SHUa vida rara

Estar aqui e agora é uma raridade.

SHUa é uma doença rara, assim como a vida de qualquer pessoa. Pessoas são únicas, nada é completo quando falta alguém que amamos. Viver o aqui e agora é tudo o que temos, e isso nos faz únicos e raros.

Shua, e agora?

Vamos entender juntos e aumentar a conscientização a partir de informação qualificada e perspectivas dos diferentes lados dessa mesma história, de quem convive e de quem trata.

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SHUa: do que estamos falando?

A Síndrome Hemolítico Urêmica atípica é uma doença ultrarrara, genética e crônica causada pela inabilidade de regular o sistema complemento de defesa do corpo¹. Evolui de maneira não esperada e rápida, frequentemente resultando em dano grave e progressivo aos órgãos, principalmente nos rins²⁴ . A incidência estimada é de entre 2 e 5 a cada milhão de pessoas no mundo², sendo mais frequente nas crianças e, no caso de pacientes adultos, em mulheres.

Mesmo sendo genética, anos podem se passar até a manifestação ou o diagnóstico². Confira mais informações, das causas ao tratamento!

Uma introdução sobre SHUa

Causas

É provocada pela deficiência genética de inibidores naturais e pela ativação desregulada do sistema complemento, formado por proteínas solúveis no sangue e uma das primeiras defesas do sistema imunológico que age contra um patógeno, como bactérias e vírus5. Isso leva à lesão das próprias células do organismo, acarretando coágulos e danificando glóbulos vermelhos⁶.
Sinais

Apesar de rara, os sintomas iniciais são relativamente comuns e incluem fadiga, vômito, dor de cabeça, febre, inchaço, hematomas e convulsões. Mas a manifestação em si se dá, geralmente, de maneira crítica, com três sintomas clássicos: anemia hemolítica, queda do nível de plaquetas no sangue e insuficiência renal. Muitas vezes, resulta em internação hospitalar imediata⁷.
Diagnóstico

Pela gravidade, o diagnóstico deve ser concluído rapidamente para que o tratamento também se inicie o quanto antes. A análise do quadro clínico abrange exames hematológicos e renais, bem como pede a exclusão de outras causas de microangiopatias trombóticas, como a Púrpura Trombocitopênica Trombótica (PTT) ou a Síndrome Hemolítica Urêmica em sua forma típica⁷.

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Conheça a SHUa, uma doença rara como você.

Na última década, o progresso no conhecimento e na compreensão introduziram um novo capítulo para as histórias da SHUa⁷. Mas há ainda uma jornada de enfrentamento ao desconhecimento da doença e em busca de tratamentos e diagnósticos cada vez mais assertivos.

Disseminar informação e gerar conversas sobre as várias perspectivas da doença é um importante passo para tornar o raro cada vez mais visível. Navegue pelo blog para acessar tudo o que você precisa saber sobre a síndrome hemolítico urêmica atípica.