A vida depois de SHUa.

No caso da SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica), o diagnóstico recebido a partir de sintomas agudos e repentinos já anuncia o início de uma nova e delicada realidade para o paciente. No entanto, assim como acontece em muitas outras doenças raras, realizar um tratamento seguro e seguir cuidados específicos com o acompanhamento de médicos especialistas permite que se viva uma rotina mais estável e com mais saúde.^1,2

A SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica) é uma doença rara e progressiva que resulta da formação de pequenos coágulos sanguíneos criados a partir de um desequilíbrio no sistema complemento do organismo (um dos sistemas responsáveis por suas defesas). Estes coágulos podem prejudicar de forma séria e letal diversos órgãos, especialmente os rins.²

As manifestações da doença, assim como as possibilidades de tratamento multidisciplinar variam bastante de pessoa para pessoa. Ainda assim, o curso do tratamento envolve, na maioria dos casos, duas fases distintas com questões clínicas específicas.³

A primeira se refere ao diagnóstico da doença e a descoberta de suas particularidades. Este momento inicial exige um rápido bloqueio da hiperatividade do sistema complemento do organismo, de forma a evitar a progressão do quadro. Já a segunda traz como principal questão a estabilização contínua do organismo, com a suspensão gradual do bloqueio do complemento. Por isso a importância do suporte médico permanente para monitorar sintomas e a ação de medicamentos.³

Além destes passos fundamentais, outros cuidados também são muito válidos e importantes para proteger a saúde e o bem-estar de quem lida com a SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica):

• Entenda os sintomas Um passo fundamental para lidar melhor com qualquer doença - especialmente as raras - é se informar sobre ela. Entender a natureza dos sintomas sentidos, sua gravidade e como gerenciá-los não apenas gera mais segurança ao paciente, como também ajuda a aliviar o estresse de lidar com um assunto desconhecido.⁵

• Cuide bem de seus rins Os rins são, geralmente, os órgãos mais afetados pela SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica). Assim, caso o organismo não receba o tratamento adequado, o quadro poderá evoluir para insuficiência renal, que é quando os rins não conseguem executar suas funções necessárias para o organismo, podendo gerar consequências letais.³

• Atenção à saúde mental A preocupação causada pelos desafios de conviver com uma doença rara podem prejudicar diretamente a saúde física e mental. Enquanto os níveis de estresse no organismo aumentam os riscos de doenças cardiovasculares, gastrointestinais e neurológicas, o sentimento constante de angústia pode evoluir para transtornos emocionais mais sérios.⁴

• Exames e acompanhamento médico sempre em dia Em pessoas que lidam com a SHUa, o sistema complemento do organismo geralmente lida com desequilíbrios constantes, que precisam ser monitorados para evitar a reincidência de sintomas. Assim, o acompanhamento contínuo, realizado pelo médico nefrologista e hematologista é fundamental.²

• Mantenha o autocuidado Com esta nova realidade, a atenção aos cuidados de prevenção da saúde ganham ainda mais espaço como um todo. Investir em hábitos saudáveis, como boa alimentação, exercícios físicos e momentos de lazer - sempre discutidos previamente com o médico responsável - continuam sendo medidas fundamentais para conquistar mais saúde e mais força para enfrentar o que vier. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S00852538153008