SHUa: rede de apoio

Embora possa afetar pessoas de todas as idades, é uma doença ultrarrara e grave, que acomete entre 2 e 5 pessoas a cada milhão¹. Gerenciar a condição é um processo para toda a vida que inclui monitoramento e tratamento para prevenir agudizações e, às vezes, ajustes na dieta e no estilo de vida.²

Desta forma, a rede de apoio desempenha um papel fundamental no auxílio a pacientes que enfrentam essa condição, proporcionando suporte emocional, informações sobre tratamentos e orientações sobre como lidar com os desafios associados à doença.

De maneira complementar à rede formada por familiares, amigos e profissionais de saúde, existem outras fontes de apoio importantes. Os grupos de apoio são uma valiosa fonte de suporte para pacientes com SHUa. Esses grupos reúnem pessoas que enfrentam desafios semelhantes e proporcionam um espaço para troca de experiências, compartilhamento de informações e apoio mútuo. Participar de grupos de apoio pode ajudar os pacientes a se sentirem menos isolados e a lidarem melhor com os aspectos emocionais da doença³.

Além disso, existem associações especializadas no apoio a pacientes com doenças raras, como a Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG). Essas associações oferecem recursos, informações atualizadas, orientações sobre tratamentos e programas de apoio específicos para pacientes e cuidadores. Elas também desempenham um papel importante na conscientização sobre a doença e na defesa pelos direitos dos pacientes⁴.

Ter acesso a redes de apoio especializadas pode ajudar os pacientes a enfrentarem os desafios da doença e ter um papel crucial no cuidado e na qualidade de vida dessas pessoas.

Referências:

1. Goodship THJ, Cook HT, Fakhouri F, Fervenza FC, Frémeaux-Bacchi V, Kavanagh D, et al. Atypical hemolytic uremic syndrome and C3 glomerulopathy: conclusions from a “Kidney Disease: Improving Global Outcomes” (KDIGO) Controversies Conference. Kidney Int. 2017;91(3):539–51.

2. Yerigeri K, Kadatane S, Mongan K, Boyer O, Burke LLG, Sethi SK, et al. Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome: Genetic Basis, Clinical Manifestations, and a Multidisciplinary Approach to Management. J Multidiscip Healthc. 2023;16:2233-49.

3. Raina R, Krishnappa V, Blaha T, Kann T, Hein W, Burke L, et al. Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome: An Update on Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment. Ther Apher Dial. 2019;23(1):4-21.

4. Maximiano C, Silva A, Duro I, Branco T, Correia-Costa L, Teixeira A, et al. Genetic atypical hemolytic uremic syndrome in children: a 20-year experience from a tertiary center. Braz J Nephrol. 2021;43(3):311–7.