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SHUa, tem como tratar!
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Mas, para quem lida com uma doença rara como a SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica), a vida passa a ser muito mais singular - e os cuidados com a saúde, ainda mais importantes.

Rara como a SHUa vida.

Para cada milhão de pessoas, apenas 2 são diagnosticadas com a doença.1

Além de extremamente rara, a SHUa (sindrome hemolítica urêmica atípica) é uma doença com possíveis efeitos bastante graves no organismo, especialmente nos rins.2 Ela é comumente relacionada a fatores genéticos e pode surgir por “gatilhos” que provocam sua manifestação, como gravidez, infecções no trato respiratório, febre e uso de algumas medicações.2

O desenvolvimento da SHUa (sindrome hemolítica urêmica atípica) pode acontecer em qualquer momento da vida e cerca da metade dos casos ocorre em adultos, com maior frequência em mulheres.4,5 Já nas crianças, ocorre de forma aproximada no sexo feminino e no masculino.5

Os primeiros sintomas da SHUa são bastante repentinos e comuns a outras doenças, como cansaço, inchaço e redução importante da função dos rins, podendo ser letais se não forem tratados rapidamente.2 Como a ação da doença é grave, cada segundo conta no período do diagnóstico da doença até o tratamento. Dessa forma, assim que a suspeita de SHUa surge, já são realizadas ações para preservar os rins, ao mesmo tempo em que exames adicionais são realizados. Isso ajuda a preservar os órgãos e apoia o sucesso do tratamento.2

Como acontece?

Nosso organismo possui sistemas importantes de defesa, como o sistema complemento, que age contra infecções. Em um organismo com SHUa, este sistema sofre um desequilíbrio e passa a criar microcoágulos que prejudicam os vasos sanguíneos e podem trazer danos irreversíveis aos órgãos.3

Por isso, fazer um diagnóstico precoce e controlar a doença desde o início é um cuidado chave para possibilitar que o tratamento seja bem sucedido.2 E para este cuidado existir cada vez mais, é preciso muita informação.

Dia Nacional da SHUa - uma conquista para celebrar com saúde.

Aumentar a conscientização sobre a SHUa (sindrome hemolítica urêmica atípica), assim como sobre outras doenças raras, é um passo crucial para ampliar as possibilidades de diagnósticos precoces, de entendimento sobre a doença e, consequentemente, de tratamentos bem sucedidos.3 Ao mesmo tempo, o aumento do conhecimento sobre a SHUa também representa mais acolhimento e empatia pelas pessoas diagnosticadas.

Para dar visibilidade à SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica) e alertar sobre seus cuidados, este ano, pela primeira vez, o dia 24 de setembro foi eleito como o Dia Nacional de Conscientização da SHUa (síndrome hemolítico-urêmica atípica).6 Este é um marco muito especial para que pacientes, médicos, familiares e cuidadores possam tornar a doença mais conhecida, dar voz aos desafios enfrentados e apoiar outras pessoas que lidam com ela.

Se você ainda não tinha ouvido falar de SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica), essa é a oportunidade ideal para se informar e se cuidar melhor. Converse com seu médico e mantenha suas consultas e exames em dia. Cuidar de si é um gesto de amor. Divulgar informações seguras também é cuidar do próximo. Apoie a conscientização de SHUa.

Fontes:

PELICANO, Miquel Blasco, et al. “Síndrome hemolítico urémico atípico, Atypical hemolytic uremic syndrome”. Science Direct - Medicina Clínica. Novembro de 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.medcli.2014.08.006. Acesso em: agosto de 2023.

MAXIMIANO, Cristiana, et.al.“Síndrome hemolítica urêmica atípica genética em crianças: uma experiência de 20 anos a partir de um centro terciário”. Brazilian Journal of Nephrology. Fevereiro de 2021. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jbn/a/PQhjffXt5jCx5ghcxH69H9S/abstract/?lang=pt. Acesso em: agosto de 2023

RAINA, Rupesh, et al.“Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome: An Update on Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment”. Therapeutic Apheresis and Dialysis in Wiley Online Library. Outubro de 2018.Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1744-9987.12763. Acesso em: agosto de 2023.

PELICANO, Miquel Blasco, et al. “Síndrome hemolítico urémico atípico, Atypical hemolytic uremic syndrome”. Science Direct - Medicina Clínica. Novembro de 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.medcli.2014.08.006. Acesso em: agosto de 2023.

FREMEUX-BACCHI, Verónique, et al. “Genetics and outcome of atypical hemolytic uremic syndrome: a nationwide French series comparing children and adults”. Nationa Library of Medicine. Abril de 2016. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23307876/. Acesso em: agosto de 2023.

DA SILVA, Luis Inacio, et. al. “LEI Nº 14.585, DE 16 DE MAIO DE 2023. Presidência da República Casa Civil - Secretaria Especial para Assuntos Jurídicos. Maio de 2023. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2023/lei/L14585.htm#:~:text=2%C2%BA%20Fica%20institu%C3%ADdo%20o%20dia,em%20todo%20o%20territ%C3%B3rio%20nacional. Acesso em: agosto de 2023.

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