SHUa, e agora?

Lidar com o diagnóstico de uma doença rara como a SHUa (síndrome hemolítica urêmica atípica) pode representar um desafio delicado e repleto de questionamentos. O receio do desconhecido, os novos cuidados e a adequação ao tratamento costumam gerar dúvidas e transformações importantes na rotina, tanto para o paciente quanto para seus familiares. Porém, com informações, apoio médico e acolhimento, é possível entender mais sobre a doença e deixar essa jornada mais leve.

Conhecendo a SHUa

A síndrome hemolítica urêmica atípica (SHUa) é uma doença sistêmica grave e muito rara.¹ Tanto que hoje, para cada milhão de pessoas, apenas 2 serão diagnosticadas.² Apesar de parecer pouco, a presença da doença na vida destes indivíduos poderá causar muitas mudanças na rotina e exigir diversas novas maneiras de se cuidar.

A ação da SHUa ocorre a partir de um desequilíbrio no sistema complemento - um dos sistemas do nosso organismo contra infecções. Esse desbalanço cria microcoágulos que prejudicam a camada interna dos vasos sanguíneos, podendo gerar danos graves e irreversíveis em diversos órgãos, especialmente nos rins.^1,5 No entanto, quanto mais cedo for feito o diagnóstico e o início do tratamento, maiores as chances de uma boa recuperação.¹

Como aparece?

Mesmo sendo de origem genética, a SHUa pode ocorrer em qualquer idade e levar anos para se manifestar, entretanto as crianças em idade pré-escolar geralmente são as mais atingidas.² Outros fatores, como cirurgias, infecções, doenças coexistentes ou alguns medicamentos também podem colaborar para o aparecimento de suas manifestações em outros momentos da vida.²

Seus primeiros sintomas geralmente surgem de forma bastante aguda e são comuns a outras doenças, como cansaço, inchaço e redução importante da função dos rins.²

Em muitos casos, estes sintomas podem se assemelhar a manifestações de outras enfermidades, como as neurológicas e gastrointestinais, o que dificulta o diagnóstico correto e reforça a necessidade de orientação médica desde os primeiros sinais.³

Como acontece o diagnóstico?

Por ser uma doença aguda, na qual os primeiros sintomas já surgem de forma acentuada, na maioria dos casos os pacientes já procuram o hospital com complicações sérias, como anemia grave e insuficiência renal.⁴

Como o diagnóstico definitivo da SHUa é realizado pela exclusão de outras causas - e este processo pode levar um período considerável -, é importante que o tratamento seja iniciado rapidamente, já nas primeiras horas após a suspeita.⁵ Dessa forma, o início precoce do tratamento diminui as chances de evolução para uma doença renal crônica, além de preservar os órgãos e a vida do paciente.³

Lidando com a SHUa

Tanto na fase de diagnóstico quanto na continuidade do tratamento, o apoio e direcionamento médicos são fundamentais.⁴ Ao perceber alguns dos sintomas citados ou notar que algo não vai bem em sua saúde ou na de crianças do seu convívio, não hesite em procurar auxílio médico. Este cuidado representa um apoio constante e indispensável para que o tratamento possa seguir de maneira segura.